Le combat de Sulïo

Né le 29 mai 2019, Sulïo est un petit garçon débordant de vie. À seulement 7 mois, son quotidien a basculé face à la maladie. Découvrez son parcours, son courage sans faille et l’élan de solidarité qui donne vie à notre association. 

Le Neuroblastome, c'est quoi ?

Le neuroblastome est un cancer qui touche principalement les jeunes enfants. Il se développe à partir de cellules nerveuses immatures, appelées neuroblastes.

Il apparaît le plus souvent dans l’abdomen, notamment au niveau des glandes situées au-dessus des reins, mais peut également se développer dans d’autres parties du corps.

Chaque neuroblastome est différent. Son évolution et sa gravité peuvent varier d’un enfant à l’autre. La prise en charge dépend donc de nombreux facteurs, comme l’âge de l’enfant, l’emplacement de la tumeur et son éventuelle propagation.

C’est une maladie complexe, qui nécessite une prise en charge spécialisée et souvent de nombreux traitements.

Le combat de Sulïo ☀️⚔️🦀

Le 6 janvier 2020, nous avons appris que notre fils Sulïo était atteint d'un cancer à l'âge de 7 mois.
Sulïo a été suivi à l’Hôpital Couple-Enfant du CHU Grenoble Alpes, au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique. C’est dans cet établissement spécialisé dans la prise en charge des cancers de l’enfant que Sulïo est accompagnés tout au long de son parcours.

Grenoble possède également une expertise reconnue dans le domaine du neuroblastome. Le Professeur Dominique Plantaz, spécialiste reconnu en oncologie pédiatrique, a consacré une grande partie de ses travaux à cette maladie et à l’amélioration de sa prise en charge.

Derrière le mot « neuroblastome », il n’y a pas seulement un diagnostic médical; il y a le combat de Sulïo pour la vie ☀️⚔️🦀

 Après le choc, la tristesse et l'injustice est venue la combativité. Malgré six mois de chimiothérapies douloureuses, Sulïo n'a jamais perdu sa joie. En juillet 2020, l'opération chirurgicale a permis de sauver sa vie, mais a laissé une lésion au niveau t6-t7 avec une compression de la moelle épinière. Depuis septembre 2020, il suit une rééducation intense entre kinésithérapie et psychomotricité.

Les séquelles de Sulïo ☀️⚔️🦀

Le neuroblastome a laissé à Sulïo des séquelles importantes. La tumeur a notamment provoqué une compression de la moelle épinière. Malgré la chirurgie destinée à libérer la moelle, celle-ci n’a malheureusement jamais retrouvé son fonctionnement normal.

Pour comprendre ce qui s’est passé, on peut imaginer une éponge que l’on comprime fortement entre ses doigts. Lorsque la pression disparaît, on espère qu’elle va reprendre sa forme initiale. Pour la moelle épinière, malheureusement, ce retour n’a pas eu lieu pour Sulïo. L’atteinte médullaire a entraîné une paraplégie, avec des conséquences qui l’accompagneront dans sa vie quotidienne.

Après avoir combattu la maladie, un autre combat a donc commencé : celui du handicap et de toutes les barrières qu’il faut apprendre à franchir.

Ce nouveau parcours demande beaucoup de temps, d’énergie et de persévérance. Il faut apprendre à vivre autrement, retrouver de l’autonomie et trouver les solutions adaptées à Sulïo : les démarches pour accéder à ses droits, penser la mobilité et l’accessibilité, obtenir les appareillages nécessaires, multiplier les séances de kinésithérapie et de psychomotricité, rencontrer régulièrement les orthoprothésistes, assurer le suivi en médecine physique et de réadaptation (MPR). 

La fin des traitements contre le cancer ne signifie donc pas la fin du combat. Il faut désormais construire une nouvelle vie avec le handicap, repousser les limites, trouver des solutions et, surtout, faire en sorte que les obstacles qui se dressent devant Sulïo ne deviennent jamais des barrières infranchissables.

Parce que guérir d’un cancer, c’est aussi pouvoir vivre pleinement après la maladie.

« Il faut mener un combat à la fois, et admirer le chemin parcouru pour trouver l'énergie de continuer. »

Les parents de Sulïo – Accès cible handicap